انتقاد بیماران هموفیلی از وزارت بهداشت
پنجشنبه ۳ مرداد ۱۳۹۲ ساعت ۰۸:۳۰
کد مطلب: 301710
کانون هموفیلی ایران امیدوار است طی هفته حمایت از بیماران هموفیلی این نتایج به اطلاع عموم برسد. اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت در یک اقدام مثبت تلاش نموده است با ایجاد تعامل فی مابین بخش دولتی و کانون حمایتی بیماران در سراسر کشور، به یک آمار واحد دست پیدا کند. اما می بایست با اجرای سیاستهای خاص در گلوگاههای سازمانهای بیمه گر و داروخانه ها و مراکز درمانی در طرحی کوتاه مدت مراحل لکه گیری طرح سرشماری را به پایان برساند. متاسفانه تا کنون طرح یکسان سازی کارتهای شناسایی بیماران هموفیلی به رغم وجود گلوگاههای قدرتمند در اختیار دولت، اجرایی نگردیده است.
کانون هموفیلی ایران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بیماران هموفیلی و جلب توجه خبرنگاران به این حوزه آمار استخراج شده از بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران را اطلاع رسانی می نماید.
بنابراین گزارش، بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ از نظر علمی هموفیلی نامیده می شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می گردد. بر اساس آمار این بانک اطلاعاتی، تعداد بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور ۸ در کشور ۴۳۸۶ نفر، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۹ در کشور ۹۳۰ نفر، بیماران با اختلال انعقادی موسوم به ون ویلبراند ۱۱۴۷ نفر، بیماران با اختلال پلاکت ۷۸۷ نفر و دیگر اختلالات انعقادی ۱۴۰۳ نفر هستند. جمع بیماران شناخته شده کشور که در بانک اطلاعاتی این موسسه ثبت است ۸۶۵۳ نفراست.
کانون هموفیلی ایران با هدف تدقیق آمار ارایه شده در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی موارد معین را در جمع ۱۴۰۳ نفر به این شرح اعلام می نماید: بیماران با کمبود فاکتور ۵ در کشور ۱۴۰ نفر، بیماران با کمبود ارثی فاکتور ۷ در کشور ۴۳۰ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۰ در کشور ۱۴۷ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۱ در کشور ۱۴۴ نفر ، بیماران با کمبود فا کتور ۱۲ در کشور ۴۶ نفر، بیماران با کمبود فاکتور ۱۳ در کشور ۱۹۹ نفر، بیماران با کمبود توامان فاکتور ۵ و ۸ در کشور ۱۸۲ نفر، بیماران با مشکل فیبرنوژن در کشور ۷ نفر و سایر اختلالات نادر انعقادی ۱۰۸ نفر در سطح کشور است. چنانچه در آمار کلی ذکر شد جمع دیگر اختلالات انعقادی ۱۴۰۳ نفر است.
از نظر پراکندگی بیماران در استانهای مختلف کشور ضمن تاکید بر این نکته که پراکندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفکیک استان البرز با تعداد ۲۴۱۲ نفر، استان خراسان رضوی بدون تفکیک خراسان شمالی با تعداد ۷۹۷ نفر و استان فارس با ۵۹۸ نفر بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم هستند.
